🧬 Dernières avancées sur le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : un avenir plus clair en vue ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), et plus particulièrement sa forme hypermobile (hEDS), demeure aujourd’hui l’un des troubles du tissu conjonctif les plus complexes à diagnostiquer et à accompagner. Longtemps incompris, souvent invisibilisé, il fait désormais l’objet d’une mobilisation scientifique et médicale internationale sans précédent.

Chez Zen & Cocoon Thérapie, à Mons, j’accompagne au quotidien des personnes atteintes de cette pathologie, que je connais aussi de l’intérieur. Voici un résumé clair et accessible des avancées scientifiques les plus récentes (2024–2025).

🔬 1. Un marqueur sanguin prometteur pour le hEDS

C’est une avancée majeure : en 2024, des chercheurs ont identifié un fragment de fibronectine de 52 kDa, présent dans le sang des patients atteints de SED hypermobile mais absent chez les sujets sains. Cette découverte pourrait permettre, à moyen terme, le tout premier test biologique pour diagnostiquer le hEDS, jusqu’ici basé uniquement sur des critères cliniques flous.

🧪 Cela représente un espoir énorme pour :

• Mettre fin à l’errance diagnostique

• Mieux orienter les soins

• Donner une légitimité médicale aux patients

🧠 2. Une révision mondiale des critères prévue pour 2026

L’initiative internationale « Road to 2026 », portée par l’Ehlers-Danlos Society et un consortium de chercheurs et cliniciens, vise à mettre à jour complètement les classifications du SED. Cette révision intégrera :

• Des données cliniques récentes

• Les témoignages des patients (enquête mondiale DICE)

• Les résultats des dernières recherches génétiques, immunologiques et neurologiques

🎯 Objectif : publier en 2026 des critères plus objectifs, scientifiques et accessibles aux professionnels de santé.

🧬 3. Génétique et hEDS : la quête du gène manquant

Contrairement à d’autres formes de SED (vasculaire, classique…), la forme hypermobile n’a pas encore de cause génétique identifiée. Des recherches avancées en cours analysent :

• Le génome complet (WGS)

• Les voies du collagène, du tissu conjonctif et de l’immunité

• Des gènes candidats comme TNXB, COL3A1 ou encore TPSAB1

🔍 Le but : prouver que le hEDS n’est pas « fonctionnel » ou psychosomatique, mais bien une affection biologique réelle, avec des mécanismes spécifiques.

❤️ 4. Mieux comprendre les co-affections : POTS, troubles digestifs, douleurs chroniques…

Les études récentes confirment une forte co-occurrence entre le hEDS et d’autres syndromes, notamment :

• Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)

• Les troubles digestifs fonctionnels (SII, gastroparesie)

• Le syndrome d’activation mastocytaire (MCAS)

• La fatigue chronique et le « brain fog »

Cela ouvre la voie à une approche multidisciplinaire intégrée, qui est au cœur de mon travail d’accompagnement.

🌿 5. Nouvelles approches de soin et médecine intégrative

La recherche actuelle ne s’arrête pas à la biologie : elle met en lumière l’intérêt d’approches naturelles et globales, comme :

• La naturopathie adaptée aux personnes atteintes de SED

• La nutrition anti-inflammatoire

• Le travail sur le microbiote intestinal

• Les soins corporels doux (fasciathérapie, drainage, massage thérapeutique)

• L’accompagnement émotionnel et mental (pleine conscience, ACT, sophrologie)

💡 Plusieurs études en cours mesurent l’efficacité de ces thérapies non médicamenteuses, qui soulagent les douleurs, régulent le système nerveux autonome et redonnent confiance dans le corps.

🔬 6. Le patient au cœur de la recherche

Une grande nouveauté dans les recherches récentes : la parole des personnes atteintes est enfin prise au sérieux.

La plateforme internationale DICE collecte des milliers de témoignages afin d’intégrer la réalité du vécu dans les futures recommandations officielles.

🎤 Votre voix devient un outil de science : fatigue, douleurs diffuses, instabilité articulaire, troubles digestifs, anxiété… tous ces symptômes peuvent désormais être corrélés scientifiquement à des pistes de recherche et de soin.

🧭 Vers une prise en charge plus humaine, personnalisée et éclairée

Les données récentes convergent vers une vérité simple mais essentielle : le SED ne se traite pas avec une pilule magique, mais avec une stratégie globale. Cela passe par :

• La connaissance du fonctionnement de son propre corps

• Un suivi individualisé, non médicalisant

• Des soins de confort respectueux et sans jugement

🌿 C’est cette approche que je mets en œuvre chaque jour à Zen & Cocoon Thérapie, dans mes soins, programmes d’accompagnement et conseils naturopathiques.

💬 En résumé

✅ Un biomarqueur sanguin pour le hEDS découvert en 2024
✅ Une révision mondiale des critères diagnostiques prévue en 2026
✅ De nouvelles pistes génétiques sérieusement étudiées
✅ Une approche intégrative validée (soins naturels, gestion du stress, nutrition)
✅ La voix des patients enfin prise en compte dans la recherche scientifique

🙋 Vous vivez avec un SED et cherchez un accompagnement naturel, bienveillant et efficace ?

Chez Zen & Cocoon Thérapie (Mons), je vous propose :

• Des séances de soin adaptées au SED : massage « douceur absolue », détente profonde

• Des accompagnements personnalisés en naturopathie

• Des abonnements énergie & épanouissement adaptés à votre rythme

• Des produits naturels et bio à emporter pour prolonger votre mieux-être chez vous

👉 Découvrez mon programme SED
👉 Prenez rendez-vous sur Salonkee